İlk şey, çocuğun büyüdüğü ve teşhis edildiğinde ebeveynlerdir «Serebral Hipofiz Nanizması», - bu şok. Bir şey anlamadığınızı ve çocuğunuza yardım edemeyeceğinizi farkındasınız. Hepsi kafasında kar gibi!
İçerik
Oğlumu nasıl kaldırdım
Çocuğumu ve onun problemini hayatım boyunca adadım. Şimdi oğlum zaten bir yetişkin, bir öğrenci, normal bir erkek büyümesiyle (182 santimetre), diğer ebeveynlere yardım ediyorum. Yardım ediyorum, çünkü çok iyi hatırlıyorum ne kadar zor – talihsizlikle bir tane olmak.
İlk şey, çocuğun büyüdüğü ve teşhis edildiğinde ebeveynlerdir «Serebral Hipofiz Nanizması», – Bu şok. Bir şey anlamadığınızı ve çocuğunuza yardım edemeyeceğinizi farkındasınız. Hepsi kafasında kar gibi! Çoğumuz genellikle bir çocuğum var – Anne için tanı ne demek olduğunu hayal edin? Birisi depresyona başlar, biri – sinir krizi. Talihsizlikle yoldaşlarımın çoğu – İnsanlar eğitimli, akıllı, sosyal olarak müreffeh, yine de, ilk aşamada, pratik olarak bu hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyor. Beş yıla kadar, yaklaşık olarak ebeveynler hiçbir şeyden şüphelenmez. Çocuğun akranlarından farklı değil – Aynı neşeli, sociable, iyi, biraz küçük. Tüm ebeveynler: Çocuğum büyüyecek, havuç yiyeceğiz, vitamin içip büyüyecek. Ancak, bu, ne yazık ki, olmaz.
Oğlum teşhis edildiğinde «hipofiz nanizması», 1983 yürüdü. O zamandan beri Naitaria başladı. İlçe Endokrinologlarınızdan yardımın bulamadıklarını anladım. Sonuçta, endokrinoloji – Çok özel alan. Doktor sadece bir uzman olmalı, aynı zamanda gerekli cephaneli olmalıdır: araştırma ve müteakip tedavi yapma yeteneği. Şimdiye kadar, birçok bölge hastanesinde, doktorlar tanı koyma fırsatı yoktur. Analizler için kullanılan tüm testler, çok pahalı, ilaçlar – Ve daha pahalı.
Sadece oğlumun hastalığını öğrendiğimde gittiğimde, bile büyücülere hitap ediyordu, ancak her zaman probromising olduğunu, doktorlardan destek aramanız gerektiğini anladım. Endokrinolojinin tüm bölümlerini atlamaya başladı, tüm kapıları çalıyor. Çok fazla özel edebiyat okudum. Yıl yürüdü. Perestroika geldi. Şoklarla birlikte, eski bir engelin katmanı vardı, yeni bir bilgi bize çöktü. Sonra çocuklarımıza gerçekten yardımcı olmak mümkün oldu. O zamanlar mevcut olan tüm preparatlar tarafından tedavi edildi, daha sonra yasaklanmış olanlarla başlıyordu. Tecrübemizde, vücut için en etkili ve nazik, hala iki büyüme hormonu hazırlığıdır – Genotropin ve Norditropin. Ve iyi hareket eder ve büyüme etkisi iyidir.
Ve 1983'te, şimdi başarılı bir şekilde çocukların büyümesine yardımcı olmadığı etkili bir ilaç yoktu. Henüz sentezlenmemiş büyüme hormonu. Sığırların (somatotropin) bir hipruitizmden (somatotropin), daha sonra kullanılan (1987'de), çocukların uygulamasında kullanılması yasaklandı. Yasaklanma nedeni, biyolojik malzemede yavaş viral enfeksiyonlar da dahil olmak üzere hala oldukça etkili bir temizleme sisteminin olmadığıdır.
Bu virüsler – Bir beyin dokusuna tanıtılan prionlar daha sonra inek kuduz gibi çok ağır hastalıklara neden olabilir. Yapay olarak sentezlenen büyüme hormonu ilk olarak 1985'te Genentec (Jententek) tarafından elde edildi, protropin denirdi ve ilk büyüme hormonunun hazırlanması oldu. Sonra ilaçlar firmaları vardı «Kabin eczanesi» (Bu, daha sonra yapıya giren firmalardan biridir «Eczane») ve Lei Lill – Bu genotropin ve humatrop. Şimdi zaten birkaç firma bu hormonu farklı isimler altında üretiyor.
1992 aslında derneğin doğuşunun yılı oldu. O zaman, endokrinologların kongresi, sorunumuz hakkında endişeliydi. Hipofiz nanizmasından muzdarip çocukların ebeveynleri kongreye davet edildi. Ancak, sadece beş kişi geldi. Sonra nedenin sadece ilacımızda güvensizlik olmadığını, aynı zamanda tamamen psikolojik problemlerin olduğunu fark ettim. Çocukları sofistike olan yetişkinler, çok yaralandı, bir psikoloğun yardımına ihtiyaçları var, ancak çok nadiren ona başvurdu. Ailelerine düşen sorunların reklamını yapmak istemiyorlar, çocuklarını ekstra yaralanmalardan korumaya çalışıyorlar. Ancak bu pozisyon yanlış çünkü çocuklar bu kapalıyken daha da acı çekiyorlar.
Tedavi çok geç başladığında tamamen ve yakınlardayız. Büyüme bölgeleri kızlarda açık kalır - on dokuz yaşında, erkekler – Biraz daha uzun. Tabii ki, hepsi bireysel olarak ve yine de önceki tedavi başladı, sonuç ne kadar iyi olursa. Oğlumun on dördüncü yıldı, nihayet Gninen-ventriküler büyüme hormonları ortaya çıktı. Onun büyümesi o zaman 1 m 35 cm idi. Dört yıl boyunca ilacı aldık. Her yıl oğlum 10 santimetre mola verdi – İyi bir istikrarlı sonuç. Çok yoğun bir büyüme – Ayrıca vücut için çok büyük bir yük. Kalp, diğer kasların kemik dokusunu hızla artırmak için zaman yok. Burada çocuğu dikkatlice takip etmeniz, doktorun tüm önerilerini açıkça yerine getirmeniz gerekir. Büyük tıbbi merkezlerden uzak yaşarsanız bunu yapmak çok zor.
Tüm Naitaria'dan geçmek zorunda olan çocukların ebeveynleri «Piercing» İlaçlar, psikolojik olarak yaralandı. Benim için düşünen insanları, derneklerde çalışmak için yardımcıları bulmak çok zordu. Birçoğu ayrı tuttu, problemlerinde kapalı. Çocuklarımız erken yaştan muamele görülmedi ve bu nedenle hayatın tüm zorluklarını tadı «Biraz» adam. Bu, ne yazık ki, iz olmadan geçmez.
ANCAK.M. Myasoyedov,
Işıklar Derneği Başkanı
